(優活健康網記者張桂榕/綜合報導)運動神經元疾病(俗稱漸凍人)是一群因為運動神經元退化,造成全身肌肉逐漸無力及萎縮的疾病。英國物理學家霍金(Stephen Hawking)、和貝比魯斯齊名的洋基棒球明星賈里格(Luo Gehrig)、靠著眨眼寫出多本著作的臺灣版「潛水鐘與蝴蝶」陳宏老師,都是運動神經元疾病的患者。病人會從肢體或口咽部開始,逐漸出現手腳無力、步態不穩、口齒不清、吞嚥困難等症狀,而其感覺功能則不受影響。運動神經元疾病約10%為家族遺傳性,偶發性的運動神經元疾病其病因不明確,基因、環境、病毒、腫瘤、自體免疫都被懷疑有關聯。目前尚無有效藥物可以根治運動神經元疾病。漸凍人需要完整醫療照護 運動神經元疾病的症狀由手腳或口咽部開始,逐漸影響全身肌肉,約3-5年會進展至橫膈肌和肋間肌,造成呼吸衰竭。病人因無法吞嚥,需由鼻孔置入鼻胃管,或以經皮內視鏡胃造口術置放胃管才能進食。疾病後期更有呼吸照護、各種感染症治療等種種醫療需求,但因全身癱瘓,使其就醫困難。住院期間整合病人的各項醫療需求 漸凍人病患住院最常見的原因為(1)感染症:包含肺炎、泌尿道感染、蜂窩性組織炎等等;(2)呼吸照護:當病人有呼吸困難症狀時,評估是急性問題或疾病進展所引起,並由呼吸治療師進行呼吸功能評估、呼吸照護及衛教;(3)經皮內視鏡胃造口術:當病人開始有吞嚥困難問題時可考慮置放胃管。因病人平日就醫較為不便,住院期間也會整合病人的各項醫療需求,例如中耳積水、洗牙、慢性代謝性疾病等等,會診各專科醫師進行治療。


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